Руслан и Сара Казыбаевы: "6 фактов об аутизме, которые должен знать каждый"

Это интервью немного другое. Мы решили беседовать не только со знаменитостями, но и с простыми людьми, которые тихо совершают подвиги каждый день.

Сара Казиева столкнулась с такой проблемой как аутизм у сына. Сара рассказала нам 6 фактов об аутизме, почему людей с инвалидностью не принимают в обществе и как им помочь.

Расскажите, пожалуйста, как появился ваш фонд? Какова его миссия?  

Идея создания частного фонда у нас возникла после того, когда мы поняли, что "все", что имеется на сегодняшний день в Казахстане в полной мере не решает проблем, возникающие у детей и подростков с РАС. Миссия фонда – максимальное включение детей и подростков с РАС в социум. То есть дети и подростки с РАС должны по мере своих возможностей могут жить обычной жизнью, а среда должна быть «подготовленной.

Не все знают, что такое аутизм. Что это такое и каковы его причины возникновения и симптомы?

Аутизм - это не болезнь, Аутизм — стойкое нарушение развития и следствие неврологического расстройства, сказывающегося на функционировании мозга и сохраняется всю жизнь, то есть не излечим.

Причин возникновения несколько, я не берусь утверждать какие именно, но могу сказать, что это:

• Затяжные, сложные роды, родовая травма, гипоксия;
• Прививки, которые усугубили развитие проблем в развитии и дали откат. Я не говорю, что мы против прививок. Я говорю о том, что если ребенок родился с подозрением на органическое поражение ЦНС, то нужно делать мед.отвод до 3-х лет, как минимум.
  Для РАС первую очередь характерны социальная дезадаптация и неспособность к социальному взаимодействию, общению и стереотипность поведения (многократные повторения однообразных действий).

Симптомы аутизма

Следует обратиться к врачу, если вы стали замечать у ребенка следующие особенности:

• не отзывается, когда его зовут по имени;
• не может объяснить, чего он хочет;
• испытывает задержку темпов речевого развития;
• не следует никаким указаниям взрослых;
• периодически появляются нарушения слуха;
• не понимает, как играть с той или иной игрушкой;
• плохо устанавливает визуальный контакт;
• не улыбается другим;
• не лепечет и не гулит в возрасте 12 месяцев;
• не делает указательных жестов, не машет рукой, не делает хватательных или других движений в возрасте 12 месяцев;
• не говорит отдельные слова в 16 месяцев;
• не произносит фразы из двух слов в 24 месяца;
• наблюдается утрата речевых или социальных навыков в любом возрасте.

Люди с признаками аутизма иначе воспринимают окружающий мир. Человек с аутизмом испытывает трудности в общении и социальном взаимодействии, они отстранены от общественной жизни и предпочитают оставаться в одиночестве. Как и дети, они могут выполнять раз за разом одни и те же действия или движения. Люди с аутизмом болезненно воспринимают все новое, склонны к ритуализации, неохотно отвлекаются от своего занятия, но порой могут делать что-то неожиданное — к примеру, начать петь в транспорте; часто любят расставлять вещи только в определенном порядке или совершать какие-то действия согласно четкому алгоритму. Но у каждого человека симптомы проявляются по-разному в зависимости от степени аутичности.

Это расстройство врожденное или приобретенное?

Не могу утверждать, как последнюю инстанцию, наука не стоит на месте. Имеет место и генная предрасположенность, так и приобретенное следствии вышеуказанных причин. В нашем случае, это приобретенное. У меня была сложная беременность. Врачи сказали, что ребенок задыхается и нужно срочно рожать. И вместо того, чтобы сделать кесарево, акушер-гинеколог начал давить на живот, тем самым повредив костный мозг ребенка.

Какие существуют мифы об аутизме?

• Люди с аутизмом - гениальные люди. На самом деле, это не так.
• Люди с аутизмом необучаемы. Это тоже не правда. Я знаю это по своему ребенку. Лет 5 назад, он не мог элементарно сидеть за партой. Сейчас же он спокойно занимается в центре. Ему прописали специальные программы обучения, которые он должен был освоить за 8 месяцев. Он освоил их за 4 месяца. И это было приятной неожиданностью.
• Люди с аутизмом опасны для общества. Это не так. Единственное, что могут  сделать люди с аутизмом - это начать приставать к вам здороваться. На самом деле, все наоборот. Общество представляет для таких людей опасность.
• Люди с аутизмом должны лечиться в психиатрических больницах и принимать психотропные препараты. Это не правда.
• Людей с аутизмом бесполезно воспитывать. Недавно мы были на диагностике у врача, и он сказал нам, что у нашего сына хороший характер, что благодаря тому, что он не подвергался жестокому обращению, рос в атмосфере любви, он очень добрый и не способен на агрессивные поступки. Люди с аутизмом начинают вести себя суетливо, когда им некомфортно, а в других случаях они сами по себе.
• Распространенным мифом о людях с аутизмом является мнение, что они якобы не испытывают чувств, не умеют любить и сострадать. На самом деле их чувства такие же яркие, как и у других, но проявляются иначе.

Могут ли люди с аутизмом жить полноценной жизнью?

В какой-то степени, да. Например, Алибек может ходить на занятия в центр сам. Может сам сходить в магазин. Я открыла ему специальную карту, которой он может расплачиваться сам в супермаркетах без пин-кода до 1000 тенге. В этом центре он занимается трудотерапией, то есть чистит снег. Летом он занимается озеленением территории. Такие люди могут работать, как минимум, 4 часа в неделю.

Как правильно говорить о людях с аутизмом?

Чтобы корректно общаться на тему аутизма, о людях с таким состоянием стоит говорить «люди с аутизмом», но не «аутист». Существует правило «people-first rule», которое гласит, что вначале нужно говорить о человеке, а потом добавлять его особенность. Также не стоит применять фразы «болеет аутизмом» или «страдает от аутизма». Они не болеют, не страдают и они точно не сумасшедшие. Они просто другие.

Какова ситуация людей с аутизмом в Казахстане?

Конечно, на сегодняшний день достаточно фондов, центров, занимающихся с детьми и подростками с РАС, но как правило это не системная работа, а локальная. Пока достаточно много проблем, с которыми сталкиваются родители детей с РАС, начиная от коррекции, психологической помощи, заканчивая получением инвалидности.

Сколько стоит лечение?

Как уже я говорила выше, неврологическое лечение достаточное дорогое. В нашем случае, за 9 лет, мы потратили свыше 15 миллионов тенге. И конечно, основную роль здесь играет поведенческое вмешательство, так называемый Прикладной Анализ Поведения. И если наш фонд достигнет своей цели, в части обучения 100 специалистов ABA, то уже можно помочь многим детям с РАС в Казахстане.

Какие есть методы лечения?

Лечение индивидуальное, но в большей части это неврологическое лечение, связанное с гидроцефалией, эпи-активностью. От аутизма как бы нету лекарственных методик лечения. Только в очень тяжелых, в исключительных случаях применяются ноотропы.

Есть какие-то льготы от государства?

Да, есть. До совершеннолетия ребенка государство выплачивает льготы в размере 70 000 тенге в месяц. После того, как ребенку исполняется 18 лет, льготы составляют 35 000 тенге.

Какие меры предпринимает ваш фонд?

1. Информирование общества об аутизме с помощью социальных сетей, расклеек постеров в общественных транспортах. Через Фейсбук наш фонд старается делиться полезной информацией, отфильтрованной от лишнего. Так же на своем личном аккаунте, своим личным примером показываю, что не надо "стесняться своих детей с РАС", а также делюсь достижениями, чтобы вдохновлять других родителей.
2. Поиск потенциальных инвесторов, партнеров, доноров на проект 100 ABA специалистов.

Как мы, общество, можем помочь детям-аутистам?

• Стать толерантным к детям и подросткам с РАС.
• Волонтерская помощь, в части распространения информации в соц.сетях, путем расклейки постеров в общественных местах.